Quick menu :

  1. Przejdź do treści
  2. Przejdź do menu głównego działy
  3. Przejdź do wyszukiwarki
  4. Przejdź do menu pomocy
  5. Idź do modułów
  6. Przejdź do listy skrótów klawiaturowych

Ta strona wykorzystuje pliki cookie
Jeśli nie wyrażasz zgody, ustawienia dotyczące plików cookies możesz zmienić w swojej przeglądarce Polityka cookies.

ROZUMIEM

Pomoc menu :

  1. Sanofi świecie |
     
  2. Nasze strony |
     
  3. strony internetowe Grupy |
     
  4. Kontakt |
  5. Mapa serwisu |
  6. Pomoc
  1. Kanały RSS
  2. Rozmiar czcionki

    Zredukować Zwiększać  
 
 

2016

Treść :

Współpraca z organizacjami pacjentów w 2016

Grupa Sanofi w Polsce jest aktywnie zaangażowana w różne formy współpracy z organizacjami pacjentów, których działania mają na celu promocję zdrowia oraz edukację zdrowotną naszego społeczeństwa.

 

2016:

  • Fundacja Słodkie Marzenia
    Darowizna na cele statutowe – wsparcie działalności ochrony zdrowia związanej z cukrzycą
    Kwota: 10 000 zł

O stowarzyszeniu:

Fundacja „Słodkie Marzenia” powstała pod koniec 2014 roku. Głównym celem jej działalności jest opieka nad osobami niepełnosprawnymi bez względu na wiek, ze szczególnym uwzględnieniem chorych na cukrzycę insulinozależną, a także przeciwdziałanie marginalizacji społecznej niepełnosprawnych. Fundacja współpracuje z placówkami specjalistycznymi (szczególnie dla diabetyków), aktywnie działa w kierunku dostosowania ustawowych regulacji prawnych oraz dystrybuuje materiały informacyjne pomocne w leczeniu cukrzycy.

O inicjatywie:

Fundacja regularnie organizuje szkolenia w przedszkolach i szkołach dla nauczycieli oraz pracowników placówek z zakresu opieki nad dzieckiem z cukrzycą insulinozależną oraz młodych osób niepełnosprawnych. Prowadzi poradnictwo psychologiczne z zakresu umiejętności psycho-społecznych oraz radzenia sobie z problemami związanymi z nieuleczalną chorobą, zarówno dla chorych, jak i ich rodzin.

  • Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
    Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich (29.02.2016)
    Kampania „Rzadkie choroby po wyborach parlamentarnych”
    Kwota: 25 000 zł

O stowarzyszeniu:

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum jest organizacją parasolową zrzeszającą 30 fundacji i stowarzyszeń pacjentów, działających na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Podstawowym celem deklarowanym przez Krajowe Forum jest ochrona praw i reprezentowanie interesów pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i na poziomie Unii Europejskiej oraz dążenie do poprawy jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce. W drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, Krajowe Forum dąży do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

O inicjatywie:

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie choruje blisko 2 mln obywateli. 29 lutego ludzie na całym świecie obchodzą Światowy Dzień Chorób Rzadkich z nadzieją, że pomoże to w budowaniu świadomości społecznej o chorobach rzadkich, a w konsekwencji również w budowaniu prawdziwego, godnego systemu leczenia oraz opieki dla pacjentów chorób rzadkich. Tegoroczny Dzień był okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

  • Stowarzyszenie „Centruś”
    Darowizna na rzecz wzmocnienia kompetencji interpersonalnych i pozyskanie umiejętności radzenia sobie z wypaleniem zawodowym nauczycieli ZSS Nr 78 w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka (IPCZD)
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie "CENTRUŚ" działa na rzecz edukacji i wychowania pacjentów IPCZD i wspierania szkół przyszpitalnych. Organizację założyła grupa pasjonatów, pedagogów- wolontariuszy z ZSS Nr 78 w IPCZD - ludzi, od lat pracujących z dzieckiem chorym przewlekle i niepełnosprawnym, znających jego problemy i potrzeby. Stowarzyszenie finansuje pomoce dydaktyczne dla uczniów i szkół przyszpitalnych, wspiera placówki otwarte w opiece i wychowaniu dzieci przewlekle chorych, popularyzuje i upowszechnia wiedzę na temat szkolnictwa przyszpitalnego, organizuje zajęcia dla dzieci- warsztaty, prelekcje, wycieczki dla pacjentów oraz ich rodziców.

O inicjatywie:

Przedsięwzięcie było ostatnim ogniwem Jubileuszu 35- lecia istnienia Zespołu Szkół Specjalnych. Głównym celem było poszerzenie umiejętności nauczycieli ZSS w zakresie komunikacji interpersonalnej, przeciwdziałania wypaleniu zawodowemu i wypracowanie metod i technik radzenia ze stresem w sytuacjach kryzysowych, a także integracja i zacieśnianie relacji między poszczególnymi członkami zespołu.

  • Fundacja Alivia
    Wsparcie projektu kolejkoskop.pl
    Kwota: 20 000 zł

O fundacji:

Alivia- Fundacja Onkologiczna Osób Młodych została założona w 2010 roku przez Bartosza Polińskiego. W 2012 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Misją fundacji jest mobilizowanie i aktywizowanie chorych na raka do bycia odważnym, aktywnym pacjentem, poszukującym najlepszych terapii, lekarzy i ośrodków, najkrótszych kolejek do badań diagnostycznych i wszelkich innych informacji, które mogą poprawić ich wyniki leczenia i stan zdrowia. Fundacja Alivia edukuje i reprezentuje pacjentów onkologicznych w debacie publicznej oraz daje narzędzia, dzięki którym mogą oni odważniej decydować o swoim zdrowiu, miejscu i sposobie leczenia.

O inicjatywie:

Portal kolejkoskop.pl jest odpowiedzią na występujący problem ograniczonego i nierównego dostępu do wysokokosztowych badań obrazowych (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa, PET-CT)w ramach publicznej opieki zdrowotnej. Głównym celem projektu jest dalsza aktywizacja obywatelska w obszarze partycypacji publicznej oraz aktywizacja obywateli do monitorowania długości kolejek do badań obrazowych w ramach publicznej opieki zdrowotnej.

  • Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
    Darowizna na dofinansowanie zjazdu członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego 23-26.06.2016
    Kwota: 12 000 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorbą Fabry’ego powstało w 2002 roku. Celem Stowarzyszenia jest niesienie wszelkiego rodzaju pomocy chorym oraz ich rodzinom, integrowanie chorych ze społeczeństwem, upowszechnianie wiedzy o chorobie, która zaliczana jest do tzw. chorób rzadkich, a także ochrona praw chorych i dbałość o ich systematyczne leczenie w oparciu o najnowsze osiągnięcia medycyny.

O inicjatywie:

Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego to kilkudniowe spotkanie, którego celem jest integracja środowiska chorych oraz edukacja pacjentów w zakresie aktualnej wiedzy medycznej na temat zespołu Fabry’ego, praw pacjentów oraz stanu leczenia chorób rzadkich w Polsce.

  • Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
    Wsparcie kampanii społecznej „SyMfonia Serc”
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest organizacją pożytku publicznego i jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny, przyjaciół. PTSR od 25-ciu lat prowadzi działania mające na celu poprawę jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane.

O inicjatywie:

„SyMfonia Serc” jest kampanią edukacyjną, ogólnopolską, na którą składa się cykl różnorodnych wydarzeń zwracających uwagę na problemy osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich rodzin. Jest odpowiedzią na niski poziom wiedzy o stwardnieniu rozsianym, życiu z tą chorobą oraz konsekwencji tej choroby jaką jest niepełnosprawność. Do końca 2016 roku zostało zaplanowanych kilka wydarzeń mających na celu zwiększenie świadomości na temat stwardnienia rozsianego m.in. wernisaż połączony z konferencją prasową i całodzienną akcję informacyjną na Krakowskim Przedmieściu.

  • Stowarzyszenie Chorych na (MPS) Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
    Wsparcie finansowe XIV Międzynarodowej Konferencji pt. „Choroby Rzadkie – nasze zdanie”, 01-03.07.2016, Białobrzegi k. Warszawy
    Kwota: 20 000 zł

O stowarzyszeniu:

Powstałe w 1990 roku Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie od lat działa na rzecz osób z rzadkimi chorobami: organizuje turnusy rehabilitacyjne, konferencje i spotkania ze specjalistami oraz prowadzi kampanie informacyjne. Stowarzyszenie stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 95 chorób rzadkich i zrzesza wszystkich zdiagnozowanych w Polsce na MPS oraz inne choroby rzadkie, którzy potrzebują pomocy oraz opieki prawnej. Obecnie organizacja zrzesza około 500 osób.

O inicjatywie:

Wsparcie finansowe XIV Międzynarodowej Konferencji pt. „Choroby Rzadkie – nasze zdanie”. Stowarzyszenie organizowało konferencję po raz czternasty, miała ona na celu zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Zapraszając specjalistów i wykładowców z całego kraju i zagranicy mieli na celu poszerzanie wiedzy i przekazanie najnowszych osiągnięć naukowych w dziedzinie chorób rzadkich, a w konsekwencji poprawić diagnostykę i specjalistyczną opiekę medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

  • Krajowe Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
    Wsparcie finansowe organizacji warsztatów dla członków Zespołu ds. chorób rzadkich przy MZ oraz na przygotowanie i wydruk broszur o chorobach rzadkich
    Kwota: 20 000 zł

O stowarzyszeniu:

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum jest organizacją parasolową zrzeszającą 30 fundacji i stowarzyszeń pacjentów, działających na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Podstawowym celem deklarowanym przez Krajowe Forum jest ochrona praw i reprezentowanie interesów pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i na poziomie Unii Europejskiej oraz dążenie do poprawy jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce. W drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, Krajowe Forum dąży do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

O inicjatywie:

Organizacja workshopu w czerwca 2016r. dla członków Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ oraz przygotowanie i wydruk broszury o chorobach rzadkich zawierającej obszerne informacje i wykresy dotyczące OMP, ich poziomu refundacji, omawiającej trendy i przewidywania przyrostu liczby leków.

  • Polskie Amazonki Ruch Społeczny
    Darowizna na kontynuację projektu Motyle pod Ochroną
    Kwota: 45 000 zł

O stowarzyszeniu:

Organizacja non profit, której celem jest działalność na rzecz chorych na raka oraz szerzenie profilaktyki onkologicznej. Organizacja skupia osoby chore, z grup podwyższonego ryzyka oraz tych, dla których istotny jest stan polskiej onkologii. Patronat nad Ruchem objęło Polskie Towarzystwo do Badań nad Rakiem Piersi i najstarsza organizacja pacjencka – pierwszy w Polsce Klub Amazonek – Stowarzyszenie „Amazonki” Warszawa-Centrum

O inicjatywie:

Motyle pod ochroną to pierwsza inicjatywa w Polsce dedykowana szerzeniu wiedzy na temat raka tarczycy. Fundacja rozdystrybuowała ponad tysiąc poradników stworzonych w ramach kampanii wśród ośrodków zajmujących się terapią raka tarczycy z terenu całego kraju. Głównym celem projektu jest szczerzenie wiedzy na temat raka tarczycy wśród społeczeństwa w Polsce.

  • Polskie Stowarzyszenie Diabetyków
    Wsparcie wydawania w 2016r miesięcznika „Biuletyn Informacyjny Cukrzyca”; Wsparcie obchodów Ogólnopolskiego Dnia Diabetyka połączonego z jubileuszem 35-lecia PSD, wydarzenie miało miejsce 11.06.2016 r w Częstochowie; Wsparcie Światowego Dnia Walki z Cukrzycą, wydarzenie będzie miało miejsce w Radomiu 05.11.2016r
    Kwota: 50 000 zł

O stowarzyszeniu:

Polskie Stowarzyszenie Diabetyków działa od 1981 roku (początkowo jako Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich). Jest największą organizacją pożytku publicznego zrzeszającą ponad 110 tys. członków zarejestrowanych w ponad 500 kołach terenowych. Wydaje czasopismo dla chorych na cukrzycę "Diabetyk" i "Biuletyn Informacyjny - Cukrzyca" oraz książki poświęcone cukrzycy, które są często najważniejszym źródłem informacji dla chorych. Od 1991 roku Stowarzyszenie jest członkiem Międzynarodowej Organizacji Diabetologicznej IDF (International Diabetes Federation), którego siedziba mieści się w Brukseli.

O inicjatywie:

Wydawany każdego miesiąca „Biuletyn Informacyjny Cukrzyca” to kompendium wiedzy na temat edukacji diabetologicznej, leczenia i rehabilitacji. Głównym celem konferencji Światowego Dnia Walki z Cukrzycą jest zwiększenie świadomości szerokich kręgów społeczeństwa odnośnie przyczyn, objawów, sposobu leczenia i powikłań związanych z cukrzycą. Podczas Ogólnopolskiego Dnia Diabetyka połączonego z jubileuszem 35-lecia PSD w części wykładowej około 350 diabetyków z całej Polski miało okazję wysłuchać wielu prelekcji, np. „Cukrzyca – nowoczesne terapie”, „Wspaniałe, prawdziwe życie z pompą”, „Cukrzyca a narząd wzroku” oraz „Eliksir młodości – stare marzenie w nowej odsłonie”, dotyczącego prawidłowej aktywności fizycznej.

  • Stowarzyszenie AKTYWNIE PRZECIWKO DEPRESJI
    Wsparcie finansowe działalności statutowej, w szczególności przygotowania materiałów edukacyjnych dla pacjentów i ich rodzin na temat „Depresji w chorobach kardiologicznych
    Kwota: 4 000 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie powstało w 2003 roku jego misją jest m.in.: uświadomienie znaczenia zaburzeń depresyjnych, chorób, w przebiegu których depresja może wystąpić i problemów emocjonalnych w życiu codziennym czy wpływu stresu na rozwój zaburzeń depresyjnych oraz przedstawienia sposobów radzenia sobie z kryzysowymi sytuacjami. Stowarzyszenie organizuje również akcje edukacyjne w ramach Ogólnopolskiego Dnia Walki z Depresją oraz wydaje okazjonalnie broszury informacyjne.

O inicjatywie:

Przygotowanie materiałów edukacyjnych dla pacjentów na temat: „Depresji w chorobach kardiologicznych”, tak zatytułowany został tegoroczny dzień walki z depresją, gdzie szczególnie dużo uwagi poświęcono roli psychiki w chorobach serca.

  • Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
    „Gaucher z krwi i kości” kampania informacyjna
    Kwota: 0 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 roku dzięki pomocy lekarzy zajmujących się chorobą Fabry’ego oraz członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera. Podstawowym celem działalności Stowarzyszenia jest popularyzowanie wiedzy o chorobie Fabry’ego, starania o leczenie chorych przy zastosowaniu najnowszych osiągnięć medycyny, oraz wszelka pomoc chorym i ich rodzinom.

O inicjatywie:

Współpraca w ramach świadomościowych dotyczących choroby Gauchera mających miejsce w 2016 roku. Inicjatywa „Gaucher z krwi i kości” to kampania informacyjna, która ma zwrócić uwagę zarówno lekarzy jak i społeczeństwa na objawy choroby Gauchera, możliwość jej leczenia, a także na życie z przewlekłą chorobą. Jedną z głównych grup odbiorców kampanii było środowisko hematologów i hematoonkologów, do których na etapie diagnostyki trafia najwięcej pacjentów z chorobą Gauchera. Kampania była również źródłem wsparcie dla pacjentów.

  • Stowarzyszenie Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną w Gdańsku
    Darowizna na cele statutowe Stowarzyszenia
    Kwota: 20 000 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną jest jedyną w Polsce organizacją pozarządową działającą na rzecz osób z hiperlipidemią rodzinną. Celem stowarzyszenia jest działanie na rzecz poprawy stanu zdrowia i profilaktyki miażdżycy u osób z rodzinnie występującymi wysokimi stężeniami cholesterolu. Ponadto stowarzyszenie dąży do integracji ludzi chorych w celu organizowania samopomocy, szerzenia informacji nt. hiperlipidemii oraz prowadzenia działań na rzecz praw pacjentów.

O inicjatywie:

Wsparcie między innymi na utrzymanie i obsługę Ogólnopolskiej telefonicznej Pomocy Pacjenckiej, która jest dostępna bezpłatnie, aby zainteresowane osoby mogły skorzystać z porady specjalistów z Krajowego Centrum Diagnostyki i Leczenia Hipercholesterolemii Rodzinnej. Oprócz tego Stowarzyszenie opracowało i wydrukowało materiały edukacyjne i informacyjne dla pacjentów, przychodni lekarskich i lekarzy rodzinnych.

  • Integracyjny Klub Sportowy "Atak"
    Darowizna na cele statutowe sekcji Judo Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Integracyjny Klub Sportowy „ATAK” powstał w 1998 r., prowadzi działalność w zakresie rehabilitacji ruchowej i społecznej oraz integracji przez sport osób niepełnosprawnych, jest największym klubem dla osób niepełnosprawnych ruchowo w woj. warmińsko-mazurskim. Podstawowym celem jest rehabilitacja poprzez sport wśród dzieci, młodzieży i osób dorosłych. Wielokrotny organizator: Mistrzostw Polski, Pucharów Polski, Pucharów Europy 2005 i 2011), Mistrzostw Europy (2009 i 2013), Mistrzostw Świata (2015) z udziałem 28 drużyn z 20 państw oraz Turniejów Międzynarodowych w piłce siatkowej na siedząco, stojąco i hokeja.

O inicjatywie:

Wsparcie sekcji Judo osób Niepełnosprawnych Intelektualnie, do której należy ok. 20 zawodników będących jednocześnie zawodnikami Klubu Olimpiad Specjalnych Polska. Poprzez udział w zajęciach, zawodnicy rozwijają się zarówno fizycznie jak i społecznie, uczą się nowych umiejętności, przełamują własne słabości i bariery, zwiększając w ten sposób poczucie własnej wartości w społeczeństwie. Oprócz rehabilitacji i podnoszenia sprawności fizycznej, treningi uczą osoby niepełnosprawne intelektualnie samodzielności i dyscypliny.

  • Fundacja CHODZEZKIJAMI.PL
    Wsparcie walki z otyłością i nadwagą, organizacja Grand Prix województwa zachodniopomorskiego w Nordic Walking
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Fundacja chodzezkijami.pl została założona w 2015 roku. Celami fundacji są m.in.: upowszechnianie kultury fizycznej i sportu oraz ochrona i promocja zdrowia. Podstawową aktywnością fundacji jest propagowanie relatywnie młodej dziedziny sportu: nordic walking oraz wspieranie osób nią zainteresowanych poprzez organizowanie szkoleń, zawodów, sprzedaż sprzętu. Fundacja prowadzi portal chodzezkijami.pl, na którym można znaleźć bieżące informacje o imprezach nordic walking w Polsce.

O inicjatywie:

Organizacja „Grand Prix województwa zachodniopomorskiego w Nordic Walking” w ramach dni walki z cukrzycą i otyłością ma na celu pobudzenie społeczeństwa, a w szczególności dzieci i młodzieży do aktywności fizycznej poprzez Nordic Walking oraz podniesienie świadomości, że otyłość prowadzi do cukrzycy. Poprowadzone zostały również warsztaty dla dzieci i młodzieży oraz mieszkańców kilku miastach.

  • Alivia- Fundacja Onkologiczna Osób Młodych
    Wsparcie kampanii online oraz działań PR w msc. listopad i grudzień 2016
    Kwota: 10 500 zł

O stowarzyszeniu:

Alivia- Fundacja Onkologiczna Osób Młodych została założona w 2010 roku przez Bartosza Polińskiego. W 2012 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Misją fundacji jest mobilizowanie i aktywizowanie chorych na raka do bycia odważnym, aktywnym pacjentem, poszukującym najlepszych terapii, lekarzy i ośrodków, najkrótszych kolejek do badań diagnostycznych i wszelkich innych informacji, które mogą poprawić ich wyniki leczenia i stan zdrowia. Fundacja Alivia edukuje i reprezentuje pacjentów onkologicznych w debacie publicznej oraz daje narzędzia, dzięki którym mogą oni odważniej decydować o swoim zdrowiu, miejscu i sposobie leczenia.

O inicjatywie:

Przeprowadzenie kampanii dla pacjentów onkologicznych i osób im towarzyszącym oraz całego społeczeństwa dotyczącej diagnostyki molekularnej stosowanej w różnych typach nowotworów złośliwych i ich znaczenie w procesie leczenia. Przeprowadzenie kampanii „Celnie uderz w raka” online oraz działań PR skierowanych do szerokiej grupy chorych i zdrowych zainteresowanych nowoczesnymi metodami walki z rakiem.

  • Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
    Wydarzenie dotyczące wręczenia odznaczeń Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego osobom i firmom zasłużonym na rzecz środowiska osób chorych na stwardnienie rozsiane
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo zostało założone w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Głównym celem jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie.

O inicjatywie:

Gala wręczenia odznaczeń PTSR osobom i firmowym zasłużonym na rzecz środowiska osób chorych na stwardnienie rozsiane, która odbyła się 02.10.2016r w Zamku Królewskim. Rada Główna PTSR wręcza odznaczenia i podziękowania raz w roku. W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 50 tys. osób, jest to nieuleczalna, postępująca choroba centralnego układu nerwowego, która najczęściej atakuje ludzi młodych w wieku 20-40 lat.

  • Fundacja NeuroPozytywni
    Panel dyskusyjny „Choroby mózgu – tykająca bomba polskiego sektora ochrony zdrowia” podczas VII Forum Ochrony Zdrowia w dniach 6-8 września 2016 r.
    Kwota: 20 000 zł

O stowarzyszeniu:

Fundacja powstała w kwietniu 2012 roku, a w 2014 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Działania fundacji mają na celu wsparcie cierpiących na choroby układu nerwowego, głównie SM i ich rodziny. Głównym założeniem jest pokazanie, że z chorobą można relatywnie normalnie funkcjonować i czerpać radość z życia. Fundacja jest stowarzyszonym partnerem EFNA (European Federation for Neurological Assosiations). Prowadzi też stroną internetową, która zawiera dużo danych formalnych na temat Fundacji, ale przede wszystkich to baza wiedzy na temat chorób układu nerwowego i możliwości leczenia i wsparcia chorujących.

O inicjatywie:

Podczas VII Forum Ochrony Zdrowia w dniach 6-8 września w Krynicy Zdrój odbył się panel dyskusyjny „Choroby mózgu – tykająca bomba polskiego sektora ochrony zdrowia. Czas na BRAIN PLAN.”, który stanowił otwarcie dla szerokiej, konstruktywnej debaty na rzecz wprowadzania konkretnych rozwiązań, w szczególności jego celem było zainteresowanie władzy publicznej problemem chorób mózgu.

  • Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
    Wydawanie miesięcznika SMExpress
    Kwota: 5 000 zł

O stowarzyszeniu:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo zostało założone w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Głównym celem jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie.

O inicjatywie:

Celem projektu, czyli wydawania publikacji SMExpress, jest wsparcie osób chorych na stwardnienie rozsiane, poprzez dostarczanie wiedzy umożliwiającej lepsze korzystanie z dostępnych usług oraz przysługujących praw. Szczególnie ważne jest to dla chorych, którzy z racji zamieszkania w dużej odległości od ośrodków informacji lub ze względu na duży stopień niepełnosprawności nie mogą korzystać z bezpośredniego poradnictwa. Projekt miał charakter ogólnopolski.

  • Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie 'Ars Vivendi"
    Akademia Metaboliczna RD –„Bez barier i ograniczeń – równi w kraju i w Europie”-szkolenie i warsztaty.
    Kwota: 8 000 zł

O stowarzyszeniu:

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie ”Ars Vivendi" działa od 2000r, a od 2005 posiada status organizacji pożytku publicznego. Stowarzyszenie Ars Vivendi przede wszystkim współorganizuje konferencje w ramach obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, organizuje spotkania oraz prowadzi poradnictwo psychologiczne i społeczno prawne, głównie z zakresu możliwości wykorzystania przysługujących chorym uprawnień, organizuje akcje społeczne oraz wydaje poradniki dla osób z rzadkimi chorobami. Stowarzyszenie prowadzi stronę www.fenyloketonuria.org oraz sklep z produktami spożywczymi dla osób z rzadkimi chorobami pkusklep.pl.

O inicjatywie:

Szkolenie i warsztaty dla członków rodzin osób niepełnosprawnych, opiekunów, kadry i wolontariuszy bezpośrednio zaangażowanych w proces rehabilitacji zawodowej lub społecznej osób niepełnosprawnych – Akademia Metaboliczna RD „Bez barier i ograniczeń –równi w kraju i w Europie”. Uwzględnione zostaną zagadnienia dotyczące procesu integracji osób niepełnosprawnych w najbliższym środowisku i społeczności lokalnej, zwiększenia ich aktywności życiowej i zaradności osobistej, podnoszenia umiejętności pracy z osobami niepełnosprawnymi, w tym sprawowania nad nimi opieki oraz udzielanie pomocy w procesie rehabilitacji.

  • Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
    Poradnik dla pacjentów, prowadzenie strony internetowej "SPICHLERZ"
    Kwota: 15 000 zł

O stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 roku dzięki pomocy lekarzy zajmujących się chorobą Fabry’ego oraz członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera. Podstawowym celem działalności Stowarzyszenia jest popularyzowanie wiedzy o chorobie Fabry’ego, starania o leczenie chorych przy zastosowaniu najnowszych osiągnięć medycyny, oraz wszelka pomoc chorym i ich rodzinom.

O inicjatywie:

Stworzenie poradnika dla pacjentów z chorobą Gauchera oraz rozwój i prowadzenie strony internetowej „Spichlerz:, która gromadzi informacje na temat najbardziej powszechnych w Polsce lizosomalnych chorób spichrzeniowych – choroby Gauchera, Pompego, Fabry’ego oraz MPS. Na platformie będą prezentowane inicjatywy dedykowane poszczególnym chorobom, a także wiadomości ze świata medycyny. Poradnik ma na celu podniesienie oraz poszerzenie wiedzy na temat choroby Gauchera.

  • Krajowe Forum Na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
    Wsparcie projektu Stacji ETZ - wyposażenie pomieszczenia do wlewów dożylnych w Szpitalu Miejskim w Tychach
    Kwota: 30 000 zł

O stowarzyszeniu:

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum jest organizacją parasolową zrzeszającą 30 fundacji i stowarzyszeń pacjentów, działających na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Podstawowym celem deklarowanym przez Krajowe Forum jest ochrona praw i reprezentowanie interesów pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce i na poziomie Unii Europejskiej oraz dążenie do poprawy jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce. W drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, Krajowe Forum dąży do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

O inicjatywie:

Budowa kolejnego pomieszczenia w ramach projektu Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza. Stacja ETZ to program stworzony z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi – takimi jak choroba Gauchera, Pompego czy choroba Fabry’ego. Jego głównym celem jest dostarczenie przyjaznych warunków leczenia osobom korzystającym z terapii w postaci wlewów dożylnych.

  • Fundacja Urszuli Jaworskiej
    Dofinansowanie raportu z ankiet, badających sytuację w Polsce i w Europie na temat opieki skoordynowanej, spersonalizowanej, systemów informatycznych w tym rejestrów pacjentów chorych na Stwardnienie Rozsiane (SM)
    Kwota: 10 000 zł

O stowarzyszeniu:

Fundacja działa od 1997 roku, a od grudnia 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Głównym przedmiotem działalności jest tworzenie Banku Dawców Szpiku kostnego, ponadto zajmuje się ona organizowaniem akcji edukacyjnych dotyczących chorób przewlekłych oraz organizuje warsztaty i spotkania dla pacjentów i ich rodzin. Wśród instytucji, z którymi współpracowała Fundacja, znajdują się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych, Centrum Zdrowia Dziecka, Rzecznik Praw Obywatelskich i Rzecznik Praw Pacjenta.

O inicjatywie:

Powstanie raportu z ankiet, badających sytuację Polsce i w Europie na temat opieki skoordynowanej, spersonalizowanej, systemów informatycznych w tym rejestrów pacjentów chorych na SM. Dzięki raportowi będzie można poznać stopień przygotowania modelu opieki skoordynowanej w poszczególnych ośrodkach neurologicznych w kraju oraz mieć wiedzę na temat systemów leczenia, opieki i wsparcia pacjentów SM na terenie Europy.

W razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości, prosimy o kontakt:

Barbara Hensel

Menedżer ds. Komunikacji Zewnętrznej
tel.: +48 22 280 06 16
fax: +48 22 280 08 88
mob.: +48 607 370 177
e-mail: Barbara.Hensel@sanofi.com

Aktualizacja: czerwiec 20, 2017